La grande balla del Registro dei Tumori

Cosa è davvero il Registro dei Tumori. A cosa serve. E perché è fondamentale. Chi se ne sta occupando nella Asl di Frosinone. Quali dati sono stati inseriti. E perché non bisogna cadere nell'equivoco della grande balla.

Solo sabato scorso i lenzuoli bianchi scelti come simbolo venivano esposti da finestre e balconi in molte città della provincia, Ceccano e Cassino in primis. Il modo per far capire che ogni famiglia è stata in qualche modo toccata dal Male, con la lettera maiuscola, perché ormai è l’incubo di ognuno di noi. L’invito era rivolto a tutti quelli che hanno avuto a che fare con malattie oncologiche, che hanno un parente che sta lottando oppure ha lottato con un tumore, qualsiasi sia stato l’esito di questa battaglia. Una iniziativa che aveva un hashtag ben preciso: #registrodeitumorisubito.

Se ne parla tanto, chi ha combattuto una di queste battaglie si sente chiamato in causa, scende in campo per unirsi, raggiungere insieme un obiettivo, sensibilizzare. E il Registro dei Tumori è uno degli obiettivi più concreti. Ma c’è un pericolo enorme: fare confusione tra due registri. Uno è utilissimo, fondamentale nello studio della malattia, indispensabile per analizzarne la diffusione, determinante per arginarne la confusione. L’altro ha quasi nessuna utilità scientifica e serve essenzialmente per finalità politiche.

I due registri

Il primo, quello indispensabile, è un Registro nel quale convergono tutti i dati di tutte le possibili fonti sanitarie: dalle Aziende Sanitarie Territoriali ai laboratori di analisi privati, dagli Istituti oncologici di riferimento che si trovano in tutta l’Italia e da chiunque abbia a che fare con quel Male.

In pratica, lì si raccolgono tutti i dati di tutti i tumori che hanno colpito la popolazione di un territorio. In qualsiasi punto d’Italia vengano scoperti. Per fare un esempio: vado dal mio medico e gli faccio notare un neo che si è ingrossato, lui mi manda a Roma per fare un prelievo, quel campione viene spedito subito a Milano per un’analisi urgente. Se si sono cellule tumorali, il risultato, in formato statistico, viene comunicato anche al Registro dei Tumori della Asl di Frosinone.

Numeri che presi di per sé non hanno grande importanza, ma assumono invece rilevanza, e possono fornire indicazioni utili, se messi in relazione con quelli dei territori vicini, ottenuti però sempre con lo stesso metodo, scientifico. Non è una mera raccolta di dati, un elenco di chi ha incontrato nella sua vita il Male, no. Nel Registro dei Tumori , per tramite della Asl, vengono inseriti diversi elementi, elaborati da un algoritmo che riesce ad incrociarli.

È per questo che tutti i dati devono affluire compilati con lo stesso metodo da tutta l’Italia, qualsiasi tipo di tumore sia e qualunque area d’Italia lo abbia trattato.

Questo è  il Registro Regionali dei Tumori del Lazio: composto dai Registri Provinciali dei Tumori, attivati presso ogni provincia. Istituito (sulla carta) nel luglio del 2015, diventato cosa concreta un paio di anni dopo perché è necessario stipulare un protocollo che consenta di avere tutti i dati. Perché il protocollo? Perché sono dati blindati dalla Legge sulla Privacy che protegge tutte le informazioni sensibili.

E per poter ricevere (ed inviare) i dati da (e per) tutta l’Italia, deve essere omologato e certificato dall’ente incaricato di verificare che tutti acquisiscano e sviluppino i dati nello stesso identico modo.

L’altro registro

L’altro registro? Quello con cui si rischia di fare confusione? È il registro comunale che in molti stanno chiedendo di attivare. Non ha una funzione scientifica, non riceve i dati da nessun laboratorio esterno, non incrocia i suoi dati con il ‘cervellone‘ del Registro Regionale e con gli altri registri regionali d’Italia.

È solo un triste elenco dei morti per tumore in un territorio. Sempre a titolo di esempio: io potrei morire domani per un tumore che ho iniziato a sviluppare tre anni fa, il Registro Regionale e Provinciale tiene conto del mio tumore dal momento in cui la biopsia tre anni fa ha scoperto il Male; quello comunale mi annota quando ormai è tutto finito. Chiaro che per la lotta ai tumori serve il primo.

A cosa serve

Il nodo centrale: a cosa serve il Registro dei Tumori? Il primo e non l’elenco dei morti.

Bisogna essere chiari: non serve per la diagnosi o per la cura. Ma è fondamentale per l’analisi del fenomeno. Se in una certa area si sta sviluppando una determinata patologia si possono concentrare lì le attività di prevenzione.

È su questo che si sta lavorando nella Asl di Frosinone. Il suo Registro dei Tumori è parte del Registro Regionale dei Tumori nel Lazio. Si stanno inserendo le informazioni che riguardano la nostra provincia per capire quale sia l’incidenza dei tumori, ovvero i nuovi casi diagnosticati anno per anno.

È la dottoressa Sonia Iannone, del dipartimento di epidemiologia della Asl di Frosinone, ad occuparsene con il sul staff. È lei che ne spiega il funzionamento, facendo capire la differenza tra i due registri. Partendo da un concetto: i registri comunali non possono avere accesso ad una serie di informazioni che invece sono rilevanti.

I file

Nel registro dei tumori regionali si creano delle vere e proprie cartelle, basate su alcune fonti: in primis le schede delle dimissioni ospedaliere. Qualsiasi sia la struttura in cui si è stati ricoverati, in Italia o all’estero, privata o pubblica, la scheda in questione confluirà nel registro della Asl di appartenenza del paziente.

Altre fonti sono il registro della mortalità ed i referti di anatomia patologica: se per esempio è stata effettuata una biopsia, ci sarà anche questo dettaglio che il sistema incrocerà con le altre informazioni.

A livello nazionale il quadro della situazione è fornito dall’Airtum, l’Associazione Italiana Registro Tumori: la provincia di Frosinone non risulta ancora mappata, per un motivo semplice. Il registro si sta costituendo, ma ancora non è stato accreditato. E questo è fondamentale: nel registro infatti si inseriscono dati statistici che vengono validati da chi supervisiona, per questo serve l’accreditamento.

Perché è fondamentale

Lo spiega l’associazione sul proprio sito: “I Registri Tumori (RT) sono strutture deputate alla raccolta e registrazione di tutti i tumori incidenti in un determinato territorio. Il ruolo primario di un Registro Tumori è quello di costituire e gestire nel tempo un archivio di tutti i nuovi casi di tumore diagnosticati ed assicurare che la registrazione dei dati avvenga in modo rigoroso e con carattere continuativo e sistematico”.

Il registro diventa funzionale, spiegano dalla Asl di Frosinone, quando è possibile incrociare dati omogenei, o meglio, raccolti con lo stesso metodo.

Da questo tipo di analisi si possono eventualmente trarre conclusioni, confrontando per esempio i dati della Ciociaria con quelli della provincia di Latina, raccolti esattamente con lo stesso metodo.

Sul campo

Ci sono già i primi dati. Secondo le stime del 2017, Frosinone, per quanto riguarda i nuovi tumori diagnosticati, è al di sotto della media regionale. Ma la raggiunge quasi, fermandosi davvero poco prima, per la mortalità.

Si lavora tra mille difficoltà per inserire tutti i dati della provincia e rendere il registro dei tumori aggiornato. I dati sono molti, il personale è poco perché la Asl risente ancora di dieci anni d’assunzioni bloccate per via del piano di risanamento dei conti.

In questo periodo lo staff della Asl sta analizzando ancora i dati del 2013-2015, c’è della strada da recuperare, ma si corre. Allo stesso tempo però, conta anche altro, la prevenzione per esempio.

È in questo modo che si possono combattere i tumori: non l’incidenza, cioè i nuovi casi, ma la mortalità. Perché diagnosticare il Male subito aiuta ad aumentare le possibilità di sopravvivenza, ad abbassare quindi il tasso di mortalità per queste patologie. Perché un tumore oggi non è più una condanna a morte. Ma nella battaglia il tempo è un alleato prezioso.

Fondamentale per la prevenzione

Il registro in questa guerra è uno strumento in più, separato da diagnosi e cura. Aiuta a conoscere il fenomeno, a seguirlo nel tempo, a capire quanto una campagna di screening possa essere efficace, quanto una nuova cura possa essere utile, non ad abbattere l’incidenza, ma la mortalità.

E la prevenzione passa attraverso gli screening ma non solo. Il dipartimento di prevenzione della Asl, diretto dal dottor Giancarlo Pizzutelli, non abbassa la guardia. “Nella Valle del Sacco – ha ribadito – l’incidenza dei tumori rispecchia la media del resto della provincia, ma sono stati disposti ulteriori accertamenti. Tanti controlli sugli alimenti per esempio, per garantire che eventuali incidenti ambientali non abbiano conseguenze sulla salute, proprio attraverso la catena alimentare”.

Ma sono proprio questi “incidenti” ambientali ad aver scosso le coscienze, ad aver portato gente in strada nelle ultime settimane, ad aver scatenato una rivolta social: iniziative, lenzuoli bianchi, mascherine, condivisioni, hashtag.

Perché il Male fa paura e il registro dei tumori è uno strumento in più. Ma solo quello validato e riconosciuto dalla comunità scientifica internazionale. L’elenco dei morti è un’altra cosa.

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