La burocrazia non ha compassione nemmeno per i malati di tumore

Il Registro dei Tumori è stato approvato. Ma è ancora sulla carta. La provincia di Frosinone e buona parte del Lazio sono in gravissimo ritardo. Perché il personale assegnato viene poi comandato ad altri servizi. Ma dove è stato istituito, il Registro ha portato risultati veri. Ecco quali

La legge che istituisce il Registro dei Tumori anche nel Lazio è stata varata ormai da mesi. Doveva fornire un aiuto concreto alla Sanità, un quadro di riferimento statistico sul quale orientare la prevenzione e calibrare la cura.

Lo hanno più fatto quel Registro dei Tumori? Oppure una volta fatte le elezioni è stato trasformato in un archivio dei tumori? Quale contributo concreto sta fornendo? Cosa manca? Carmine Di Mambro, consigliere comunale di Cassino, ha affrontato la battaglia contro il tumore. E ora è tra i più convinti sostenitori del Registro

 

L’INTERVISTA

Consigliere, il Lazio è tra le regioni italiane che hanno approvato la legge sul Registro dei Tumori: un primo risultato…

Non mi sembra ci sia molto da festeggiare: abbiamo solo compiuto un piccolissimo passo in avanti. Per capire quanto sia piccolo è sufficiente una riflessione: in Italia più di 41 milioni di cittadini, pari al 70% della popolazione, vivono in aree coperte dall’attività dei Registri Tumori accreditati all’AIRTUM. Il 28% della popolazione circa 16 milioni di cittadini, è in un’area dove il Registro è ancora in fase di sviluppo. La provincia di Frosinone fa parte di questo secondo gruppo. Chiaro adesso?

 

Ma il Registro dei Tumori serve a qualcosa?
Il primo Registro Tumori generale a entrare in attività è stato quello di Varese nel 1976 seguito subito da Parma. In queste province negli ultimi quarant’anni si è abbattuta l’incidenza tumorale quasi del 50%. Mi sembra un risultato sufficientemente concreto da giustificare l’istituzione del Registro.

 

In che cosa consiste il Registro dei Tumori?
È chiara la definizione data dall’Associazione nazionale dei Registri dei tumori: “Il ruolo primario di un Registro Tumori è quello di costituire e gestire nel tempo un archivio di tutti i nuovi casi di tumore diagnosticati ed assicurare che la registrazione dei dati avvenga in modo rigoroso e con carattere continuativo e sistematico”.

La maggior parte dei registri italiani sono registri di popolazione ovvero, raccolgono i dati relativi alle malattie tumorali di tutti i residenti di un determinato territorio (può essere una singola città o un’intera regione, una provincia o il territorio di una ASL). Accanto ai Registri generali di popolazione, vi sono i Registri specializzati, che raccolgono informazioni su un singolo tipo di tumore o su specifiche fasce di età o su tumori professionali.

LA SITUAZIONE NEL LAZIO

Nel Lazio come sono andate le cose?
La legge regionale 12 giugno 2015 n.7 ha istituito il Registro Tumori della popolazione della regione Lazio. Con delibera n.719 del 7 novembre 2017 è stato approvato il regolamento di attuazione e integrazione della legge n.7, appunto, “istituzione del registro tumori della regione Lazio”.

 

Cosa prevede la legge?

L’art.2 della legge n.7 prevede che il Registro Tumori della Regione Lazio sia allocato presso il DEP, il Dipartimento Epidemiologico del Servizio Sanitario Regionale e sia collegato funzionalmente a cinque Unità Funzionali. Una per ogni provincia. Nl nostro territorio è presso la Asl di Frosinone.

Il comma 4 dell’articolo. 2 della legge numero7 prevede che il direttore generale delle Asl territoriali identifichi l’unità operativa presso la quale sia allocata la relativa unità funzionale.

 

Complimenti per la citazione a memoria. Ma all’atto pratico, tutto ciò è stato fatto qui in provincia di Frosinone?
Diciamo che è stato fatto soltanto sulla carta.

 

Perchè?
Perché l’unità operativa è stata costituita, ma il personale assegnato viene impiegato attraverso ordini di servizio in altre mansioni. E questo è davvero sconcertante.

 

Cioè?

Serve una persona in un reparto per coprire una collega che è in ferie, in malattia, ha avuto la febbre quella mattina, ha dovuto accompagnare la figlia a scuola? La prendono sempre dal Registro distogliendola dalle sue mansioni. E il registro aspetta.

 

Lei ha sollecitato più volte: che risposte hai avuto?
A parte i soliti giri di parole: in concreto nulla. Qualche frase per tranquillizzarmi, ma niente più. Posso dire inoltre che sono passati quasi 80 giorni dalla presentazione di una interrogazione al governatore del Lazio, Zingaretti e non è stata fornita nessuna risposta. E in questi giorni credo che siano morte altre persone a causa di malattie neoplastiche. Ma non ne sono sicuro… Se avessimo avuto il Registro avremmo saputo la data, il luogo e la causa.

LA POLITICA

Cos’è che non riesce a capire la politica?
Non si capisce che il registro dei tumori è l’unica arma nelle mani dei medici e delle strutture ospedaliere per riuscire avere un quadro delle patologie e dei fattori di rischio di questo territorio. Questo permetterebbe di effettuare analisi concrete e screening mirati nella prevenzione e nella diagnosi precoce.

 

Lei l’altro giorno se l’è presa con la burocrazia: pure per i tumori?

Certo. La burocrazia lumaca c’è anche nel nostro caso. È più devastante rispetto alla volontà politica. Perché, sulla carta, almeno la volontà è palese. La burocrazia è senza pietà, senza compassione, non si commuove nemmeno di fronte alla sofferenza.

 

Il rischio è di arrendersi per stanchezza?

Io non mi arrenderò, alzerò la voce. Non è una questione politica. La mia intenzione è quella di dare voce a tutte quelle persone che lottano ogni giorno, come me. E che vivono nel terrore di dover lasciare troppo presto i loro cari. Io voglio, loro vogliono e qualsiasi altra persona che è stata meno fortunata di noi, vuole: che sia fatto il possibile per riuscire se non a sconfiggere ma a limitare, attraverso i giusti strumenti, questa terribile piaga causa di dolore per migliaia di persone in questo territorio.

 

IL FUTURO…

La ricerca ha scoperto molte nuove possibilità di diagnosi precoce e di cura per determinati tipi di tumori. Lo sconfiggeremo mai?
Il futuro si può immaginare, si può programmare e si può sognare. Se si continuerà in questa indifferenza istituzionale e con un atteggiamento superficiale della ASL il futuro sarà pieno di malattie: ancora cancro, neoplasie, e ancora morti. Tante domande e nessuna risposta.

Ma il futuro potrebbe essere anche altro, diverso. Potrebbero esserci più controlli in determinati territori, consigli sanitari e screening che riescano a delineare un quadro reale dell’incidenza di determinate patologie che così potrebbero essere diagnosticate in tempo se non addirittura evitate.

Il Registro dei Tumori non è la cura per il cancro, ma è il treno che potrebbe portare a quella cura.

Tutti possono ammalarsi, nessuno è immune al destino. le decisioni vanno prese per la comunità perchè tutti ne facciamo parte, chi comanda e chi esegue.

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